Tagebuch einer nachhaltigen Bekanntschaft

Leben mit Fatique, oder…

…wie ich lernte ein glücklicher Schlappfisch zu sein.

Das chronische tumor-assoziierte Erschöpfungssyndrom (puh, schon alleine dieses Wort lässt mich fast verzweifeln) ist meine nachhaltige Wirkung der Krebstherapie. In meinem Blog ging es schon in einigen Beiträgen genau um dieses Thema.

Jetzt finde ich, ist es an der Zeit einmal Revue passieren zu lassen

  • was macht diese Erkrankung mit mir
  • welche langfristigen Veränderungen in meinem Leben hat sie bewirkt
  • und letztendlich wie habe ich es geschafft als (mittlerweile fast immer) glücklicher Schlappfisch im Wasser zu schwimmen.

Lasst euch überraschen

  • als Betroffene findet euren Frieden mit der für jeden ganz individuellen Fatique
  • interessierten, unbedarften Leserinnen gelingt es vielleicht, nach der Lektüre des ein oder anderen Beitrags, mit Bewertungen und Urteilen zu einer unsichtbaren Erkrankung etwas zurückhaltender zu sein. Viele von uns wären sehr dankbar dafür.

Alle kommenden Beiträge speziell zu diesem Thema findet ihr dann unter diesem Menüpunkt

Das Leben mit Fatique Vol. 5 – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Seit April 2018 kann ich nicht mehr arbeiten. Die erste Zeit war einzig und allein davon bestimmt, es irgendwie vom Kopf her auf die Reihe zu bekommen sich nicht nutzlos zu fühlen.

Ich glaube es hat über ein Jahr gebraucht, bis ich in Gesprächen zugeben konnte: „Ich arbeite nicht, ich schaffe das nicht mehr“.

Auch heute, wir haben 2020, lese ich immer noch Stellenanzeigen. Man bin ich bescheuert, oder?

Aber nein, ich habe mich tatsächlich beworben!!!

Auf eine Stelle mit drei Stunden in der Woche! Ja ihr habt richtig gelesen. Keine 3 Stunden am Tag, keine 30 Stunden in der Woche, Nein: drei Stunden in der Woche. Und es hat trotzdem gut getan, sich dies zuzutrauen. Ob ich es wirklich geschafft hätte, drei Stunden voll konzentriert zu arbeiten… Dies bleibt (noch) ein Geheimnis, denn bekommen habe ich die Stelle nicht.

Und trotzdem erblüht leise eine gewisse Hoffnung….

04.11.2020 Packen wir’s an…

Man kommt doch irgendwie nicht aus seiner Haut heraus. Wenn du dein ganzes Leben schon die Ärmel hochgekrempelt hast und dort angepackt hast wo es gerade notwendig war dann prägt das wohl fürs ganze Leben.

Im letzten Jahr in der Fatique Sprechstunde habe ich den Floh ins Ohr gesetzt bekommen:“ Mensch, so jemanden wie sie bräuchten wir hier in Kempten um wieder eine Selbsthilfegruppe für Brustkrebsbetroffene aufzubauen.“

Mmh, 🤔 Selbsthilfegruppe da hatte ich immer so ein gespaltenes Verhältnis zu. Am Anfang der Erkrankung war ja das Motto, Augen zu und durch und dann auf nimmer Wiedersehen lieber 🦀. Als dieser Plan nicht aufging, kam mir schon immer mal der Gedanke, es wäre gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die Ohnmacht gegenüber manchen Ärzten und ihrer Ignoranz gegenüber Nach- und Nebenwirkungen von Krebstherapien ließe sich sicher mit Unterstützung besser ertragen.

Und außerdem, wie soll das gehen mit diesen minikleinen Energiereserven. Wie soll man da gescheit etwas Neues auf die Beine stellen. Lange Rede kurzer Sinn

Ich hab dann doch die Ärmel mal wieder hochgekrempelt und TATA…

… der Schritt zur Gründung der Selbsthilfegruppe Brustkrebs und gyn. Tumoren Kempten ist getan 🥳

Und immer wieder bin ich auch am wanken, ob die Energie reicht das Ganze organisatorisch zu stemmen. Es ist so verrückt. Früher konnte es mir nicht genug ehrenamtliche Verantwortung sein. Jetzt bin ich nach 90 min. Gesprächsrunde einfach nur platt und alles dauert soooo ewig lange bis es mal erledigt ist.

Was ein Lernprozess, Dinge einfach auszusitzen wenn es mir gerade mal wieder nicht so dolle gut geht. Gleich beim ersten Treffen darauf hinzuweisen, dass nicht alles von mir alleine bewältigt werden kann. Wie hilfreich, dass wir alle mehr oder weniger im selben Boot sitzen, und in der Selbsthilfegruppe großes Verständnis da ist, wenn man Dinge nicht mehr einfach so erledigen kann.

Stolz wie Bolle … Auszeichnung mit dem Ehrenamtspreis „Sterne des Sports“ in Berlin durch den damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler 2009.

Das Leben mit Fatique Vol. 4 – Stecker raus…

Müde sind wir alle. Weil wir schlecht geschlafen, Party gemacht haben, oder weil wir mal einen Infekt auskurieren müssen.

Fatique ist anders, ganz anders. Ich habe noch nie mit jemanden gesprochen, dem ich das verständlich machen konnte, außer… wenn ich mit jemandem sprach der dies schon erlebt hat.

Diese vollständige Akkuentladung. Du hast das Gefühl du bist tiefentladen. Nichts, aber auch wirklich nichts geht mehr. Mit letzter Kraft auf die Couch, weil das Bett einen Stock höher schon unerreichbar scheint.

Ich war immer Sportlerin. Konnte mich schinden, mich auspowern, meine Grenzen austesten. Die Fatique bringt dich jedoch auch ohne irgendeine sportliche Herausforderung an ein Limit, dass du mit nichts vergleichen kannst. Vielleicht liegt diese abgrundtiefe Erschöpfung auch daran, dass anders wie nach dem Sport, bei dem Endorphine ausgeschüttet werden, du bei einer Fatique nur eine ganz ganz tiefe Leere in dir spürst.

Du fühlst dich wie ein altersschwacher Akku. Viel zu schnell, viel zu tief wirst du immer und immer wieder entladen. Du hast keine Reserven mehr, lädst im besten Fall vielleicht mal wieder zur Hälfte auf, um ganz schnell auch diese Energie wieder zu verlieren.

Manchmal träume ich davon wie es wäre wenn ich diesen Akku einfach austauschen könnte wie bei einem E-Bike. Was für eine verlockende Vorstellung.

01.10.2020 Achtsamkeit vs. Akzeptanz

Achtsamkeit, klar… achtsam war ich schon immer.

Achtsam darauf bedacht immer

  • zu funktionieren
  • 150 % zu geben
  • es noch besser machen zu wollen.

Hat ja irgendwie nicht so recht funktioniert bei mir, die ach so viel gepriesene Achtsamkeit.

Mittlerweile habe ich verstanden, Akzeptanz ist ein viel passenderes TU-Wort um mit sich selbst besser klar zu kommen.

Zu akzeptieren wie es gerade ist, egal wie es gerade ist!

Die Weisheit zu erlangen Dinge zu akzeptieren so wie sie sind:

  • zu akzeptieren wenn es einem schlecht geht
  • zu akzeptieren wenn man mit sich hadert
  • zu akzeptieren wenn man schlecht mit sich umgeht.

Schon mehrmals hatte ich die alte Sufi-Geschichte eines orientalischen Königs gehört und die Erkenntnis daraus: …auch dies wird vorüber gehen…. mittlerweile verinnerlicht. So ist auch mein persönliches Mantra entstanden:

So wie es jetzt ist, ist es gut, denn alles geht vorüber…

28.09.2020 Das Hohelied der Achtsamkeit

Manchmal fügt sich das vermeintliche Chaos ganz still und heimlich zu einem sinnvollen Ganzen zusammen. Schon lange habe ich mit einem MBSR (mindful based stress reduction) Kurs geliebäugelt. Und im Januar einen raren Platz ergattert. Diese Kurse sind gerade im Moment aufgrund des Achtsamkeitshype schwer gefragt. Durch meine seit über einem Jahr täglichen Mediationen mit der App Balloon bin auch ich neugierig auf diese Inhalte geworden.

Jeden Tag standen somit seit Januar 45 bis 60 Minuten Achtsamkeitstraining in Form von BodyScan, Bewegungs-, Geh- und Sitzmeditation auf meinem Stundenplan. Gerade am Anfang nicht gerade leicht die Zeit und Geduld dafür aufzubringen. Wobei Achtsamkeit eigentlich wirklich nicht der richtige Begriff ist. Aber dazu demnächst mehr. Und dann kam erst einmal gar nichts. Mitte März der Lockdown und somit auch Abbruch des MBSR Kurses. Und trotzdem hatte ich schon so viel Handwerkszeug an die Hand bekommen um mich gerade in dieser unsicheren Zeit selbst in eine Schutzhülle zu packen. Nicht alles an mich heran zulassen, Dinge hinzunehmen die nicht zu ändern waren und zu erkennen wenn sich meine Gedanken in einen wahren Weltuntergangsstrudel verwandelt hatten. Dann von außen auf mich und meine Gedanken zu schauen und zu erkennen, dass dies NUR Gedanken und keine Realität sind.

Mittlerweile konnten wir den Kurs zu Ende bringen, seitdem sind jeden Tag 45 min. Meditation und Yoga zu meiner täglichen Routine geworden und

ich fühle mich von Tag zu Tag mehr in mir angekommen. Nie hätte ich es für möglich gehalten einmal so innig mit mir selbst verbunden zu sein, mir selbst die beste Freundin zu sein.

08.09.2020 Traurig aber wahr…

Irgendwie hatte ich es mir ja schon so gedacht.

Und mich auch deshalb seit der Abfuhr bei der sehr fachkompetenten Gynäkologin Anfang August noch nicht ans Telefon getraut um bei einem anderen Gynäkologen einen Termin zu machen.

Gestern also allen Mut zusammen genommen. Gefühlt stundenlang in Telefonwarteschleifen verbracht mit der Ansage: Es tut uns leid, wir können ihren Anruf zurzeit nicht entgegen nehmen, bitte rufen sie zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal an. Da schwante mir schon nichts Gutes.

Nach zwei Stunden! Anrufversuchen bei diversen Frauenarztpraxen habe ich dann angefangen E-Mails zu schrieben. Nach den ersten zwei Antworten habe ich auch das sein gelassen:

Ich bin danach in ein tiefes Loch gefallen. Ist es wirklich unmöglich als Krebspatientin irgendwo in der Nachsorge betreut zu werden? Gibt es vielleicht einfach zu wenig kompetente Ärzte auf die sich einfach zu viele (Kassen)Patienten konzentrieren.

Mich hat der Mut auf jeden Fall erstmal verlassen. Ich überlege die Anti-Hormon-Therapie entweder zu beenden wenn mein Tablettenvorrat zur Neige geht oder zu versuchen ein Rezept über meine Hausärztin zu bekommen. Abtasten kann ich mich selber und wie das mit einer Überweisung zur Mammographie laufen wird, darüber mache ich mir dann auch nochmal Gedanken. In der Zwischenzeit hoffe ich einfach, dass keine akuten Beschwerden kommen, denn dann wäre ich echt in den POPO gekniffen.

Das Leben mit Fatique Vol. 3 Rat-SCHLÄGE

Es sind Schläge. Immer und immer wieder psychische, und fast physisch spürbare Schläge, die unglaublich verletzen und Wunden in meiner Seele hinterlassen.

„Du siehst doch so gut aus…, Mensch, du hast es gut, als Rentnerin kannst du es dir doch so gemütlich machen…, Ach, müde bin ich auch immer…, so ein Leben ohne Arbeitszwang wünschte ich mir auch, …sei doch froh dass du den Krebs besiegt hast…“

NEIN, NEIN, NEIN!!!

So ein Leben wünscht sich NIEMAND. Wie oft habe ich mir schon vorgestellt, einfach im Rollstuhl zu sitzen, irgendeine körperliche Versehrtheit zur Schau stellen zu können um keinen dieser (Rat-) Schläge mehr zu bekommen.

Mein Leben ist bestimmt von Limitierungen. Und ja ich habe gelernt damit zu leben. Und ja mein Leben betrachte ich mittlerweile wieder als lebenswert. Und ja ich führe ein Leben mit viel Achtsamkeit und Ruhe. Wünschen würde ich deshalb eine Fatique wirklich keinem Menschen.

Das Leben mit Fatique Vol. 2 – der tägliche Kampf um Energie

Ja es ist Wahnsinn. Wirklich Wahnsinn. Ich kann es nicht anders erklären. Was mit mir und meinem Körper geschieht ist Wahnsinn.

Ich kann 4 Stunden am Stück Bergwandern und fühle mich danach normal erschöpft, zufrieden und ausgeglichen.

Ich gehe abends 90 min. Yoga 🧘‍♂️ machen, empfinde dies als Hochleistungssport und krieche danach mit letzter Kraft ins Bett.

Wir haben Besuch, und nach 2 Stunden Huigarte (allgäuerisch für miteinander quatschen) muss ich mich aus der Gruppe ausklinken, weil ich einfach nicht mehr kann. Nur noch Ruhe, im Bett liegen, Schlafen. Mehr ist nicht mehr möglich.

Nähprojekte brauchen keine Tage, sondern Wochen. Weil es einfach nicht möglich ist, länger wie 2 Stunden am Stück die Konzentration und Energie an der Nähmaschine aufzubringen.

Und dann gibt es sie wieder. Einzelne Tage an denen es fast so scheint, die Erschöpfung wäre verschwunden. Ich nehme sie ganz genau wahr. Erfreue mich an meiner Kraft und der Vorfreude: „Aber jetzt, jetzt ist es wirklich vorbei mit der Erschöpfung!“. Ihr habt genau gelesen, oder? Ja es sind (noch) einzelne Tage und die wiederholen sich auch (noch nicht) wirklich oft. Sie geben mir immer ein Gefühl von „ich bin wieder ich“, zu krass ist einfach die täglich spürbare Veränderung des eigenen Seins.

Das Leben mit Fatique Vol. 1 – So fühlt es sich also an kraftlos zu sein

2016 nach der Akuttherapie fing diese Erschöpfung an. Eigentlich im Nachhinein gesehen, gar nicht mal schleichend, sie war schon morgens auf der Fahrt zur Arbeit Mitfahrer im Auto und begleitete mich ab da den ganzen Tag. Welche Auswirkungen hatte das?

Wochenenden waren nur noch dazu da sich irgendwie wieder einigermaßen kräftemässig in den Griff zu bekommen

Ich habe angefangen, meine Tage genau zu planen, wann brauche ich für was, wieviel Energie… Der Gedanke dahinter: „Nur bloß nicht wieder in dieses verdammt tiefe Erschöpfungsloch fallen“.

Ein Leben ausserhalb der Arbeit war nur noch sehr eingeschränkt möglich. Kochen, Putzen, Gassi gehen. Eine Tortur.

immer wieder wollte ich mir es doch noch mal beweisen. Bin altbekannte Wege gejoggt, geradelt, gewandert. Ja ich konnte das alles noch einigermaßen. Allerdings mit der fatalen Nachwirkung tagelang gar nicht mehr richtig zu funktionieren.

Als ich anfing zu begreifen, dass dies alles nicht zum Erfolg führt, begann ich meine Arbeitszeiten zu verkürzen, meine Führungsposition im Unternehmen aufzugeben um in die 2. Reihe zurück zu treten.

Und es war immer noch zu wenig. Ich kam einfach nicht mehr auf die Beine.

Kommt dir das alles irgendwie bekannt vor? Dann mach dich mal schlau zum Thema Fatique. Auch du könntest betroffen sein.