Tagebuch einer nachhaltigen Bekanntschaft

08.07.2021 Vier Wochen ohne…

Hier mal ein kurzer Zwischenstand nach vierwöchiger Tamoxifen Abstinenz.

Ich Merk’ NIX 😩

Nein stimmt nicht ganz. Letzte Woche hatte ich einen 3 Tage Streak. Drei Tage ohne lange Schlafphasen am Mittag. Und trotzdem hat die Energie gereicht. Ich wusste gar nicht mehr wie geil (mir fällt gerade kein anderer Begriff für dieses Gefühl ein) das ist, einfach zu machen.

O.k. Die drei Tage sind rum, danach kamen drei Tage mit Besuch aus der alten Heimat, SHG Treffen und Supervision. Und wie ein Bumerang 🪃 ist auch die Erschöpfung wieder zurück. Ach Mensch, ich hatte doch tatsächlich schon Blut geleckt.

Auch die Baustelle Gelenk- und Muskelschmerzen ist noch unverändert da. Aber es sind ja erst vier Wochen, ich will meinem Körper gerne noch ein wenig Zeit geben um sich von fünf Jahren Antihormontherapie zu erholen. Veränderungen können schließlich auch im Schneckentempo funktionieren. Ein wenig mulmig ist mir aber bei dem Gedanken an womöglich lebenslangen Einschränkungen jetzt doch schon.

25.06.21 Kein Alkohol ist auch eine Lösung!

Ja, wie fang ich jetzt an. Ist mir irgendwie unangenehm das Thema. Oder besser gesagt “war“. Da geisterte schon länger eine Frage in meinem Hirn?

Habe ich ein Alkoholproblem? 

Geht man nach den allgemein verbreiteten Indizien sicherlich eher nicht. Und trotzdem hatte ich schon so oft ein ungutes Gefühl beim Feierabend-Schoppen 🍻. Ja und der Krebs hat auch seinen Beitrag dazu geleistet. Irgendwie versucht doch fast jede(r ) Krebsie eine Ursache zu finden warum gerade sie/er daran erkrankt ist. Und da kam bei mir halt oft der Gedanke: „War‘s vielleicht der Alkohol?“

Klar mit Alkohol ist so mancher Abend besonders gesellig gewesen. Der Morgen danach war es dann das ein oder andere mal nicht ganz so 😵‍💫.

Und so habe ich Anfang 2020 angefangen „kontrolliert zu trinken“. Im Nachhinein hat sich das nicht als Befreiung vom Alkohol rausgestellt. Vor lauter planen um die festgelegte Alkoholmenge einzuhalten habe ich eigentlich nur noch an Alkohol gedacht. Und doch war ich sensibilisiert für das Thema. Matthias und ich haben viel über das gesellschaftliche Ansehen von Alkohol gesprochen. Uns ist immer öfter aufgefallen, dass man auf ein Glas Wein eingeladen wird (aber nicht auf eine Limo), man komisch angeschaut wird wenn man in geselliger Runde mit ’ner Schorle anstößt oder es im Restaurant zwar eine Weinbegleitung zum 5 Gänge Menü gibt aber keine kreativen alkoholfreien Alternativen.

Im Juli 2020 habe ich zufällig ( ganz ehrlich glaube ich gar nicht das es ein Zufall war) den Podcast Ohne Alkohol mit Nathalie gehört. Der hat mir so dermaßen die Augen geöffnet wie verharmlosend unsere Gesellschaft mit der Droge Alkohol umgeht. Und ich kann auf einmal kein Verständnis mehr für einen Onkologen haben der auf einem Kongress einer Darmkrebs Patientin Mut zuspricht, dass ein gutes Glas Rotwein🍷 zu unserem Lebensstil gehört und uns auch Lebensfreude gibt.

Und so hat Nathalie Stüben mich an die Hand genommen, mir Mut gemacht und mich in meiner Entscheidung keinen Alkohol mehr zu trinken bestärkt. Das Ergebnis?

Es fühlt sich einfach nur gut an!

Und wer von euch jetzt auch ins Grübeln kommt. Macht doch spaßeshalber mal diesen kurzen Test auf der Webseite von Nathalie

05.06.21 – Der Countdown läuft

9, 8, 7, 6... Der letzte Blister Tamoxifen leert sich. Die Würfel sind gefallen.

Gemeinsam mit meinem überaus kompetenten Gynäkologen habe ich nun entschieden, meine Antihormontherapie nach fünf Jahren zu beenden. Wir waren uns nach einer in aller Ruhe geführten Diskussion einig, dass eine weitere Gabe meine Chancen auf ein Rezidiv oder Neuerkrankung nicht verringern würden. Und das ist absolut o.k. für mich.

Ja und nun🤔…

Vor gut zwei Jahren hatte ich noch das ungute Gefühl wie ich wohl damit klarkommen würde, wenn alle meine Beeinträchtigungen, die ich seid der Erkrankung habe, Tamoxifen überleben würden. Da hatte ich immer noch die gute Hoffnung alles wird wieder gut ohne Antihormontherapie.

Jetzt nach Abschluss der fünf Jahre und meiner neu erlangten Alltagsroutine macht mir gerade dieser Gedanke, alles kann wieder so werden wir vor der Erkrankung, ein mulmiges Gefühl. Ich habe ja über drei Jahre gebraucht um meinen neuen Alltag zu finden, die schönen Seiten darin zu sehen und das Verlangen nach dem alten Leben hinter mir zu lassen.

Auf der anderen Seite träume ich schon noch davon endlich wieder einfach alles machen zu können ohne darüber nachzudenken ob die Energie für all das überhaupt reicht. Nicht mehr vor der Entscheidung stehen: Sport oder Haushalt, Hund oder Küche? Oder nachts beim Umdrehen nicht mehr jedes einzelne Gelenk, jeden Muskel zu spüren als wäre man am Tag gerade einen Marathon gelaufen.

Und so werde ich mich in nächster Zeit wieder in Geduld und Demut üben, den Dingen Raum geben sich zu entfalten, denn…

Das Leben mit Fatique Vol. 8 – Erschöpfung und/oder Depression?

Noch immer ist es normal, dass Fatique PatientInnen erst einmal mit dem Verdacht auf eine Depression behandelt werden. Und ja Fatique kann durchaus eine Depression auslösen. Das weiß ich ja aus eigener Erfahrung. Nur ist es so, dass ich weder vor dieser totalen Erschöpfung noch jetzt wo die Erkrankung diagnostiziert und ich damit leben gelernt habe, depressiv bin.

Ich habe über ein halbes Jahr Antidepressiva genommen. Habe durchaus akzeptiert, dass ich nach meinem Suizidversuch erst einmal wieder etwas Ruhe und Stabilität damit in mein Leben bringen konnte. Nach dem Absetzen von Escitalopram (was übrigens keineswegs ohne Entzugserscheinungen wie Herzrasen geschah) habe ich keinen Rückschlag mehr bekommen. Ich habe, im Gegenteil sogar das Gefühl wieder richtige Freude zu spüren.

Die Erschöpfung hat mich zu jeder Zeit begleitet. Sie war unverändert: vor, mit und nach der Einnahme des Antidepressivum. Klar habe ich auch jetzt immer mal wieder Tage an denen mich der Mut verlässt, mit den Einschränkungen vielleicht ein Leben lang klar kommen zu müssen. Herzhaft lachen und immer wieder die schönen Seiten des Lebens zu genießen habe ich aber auf jeden Fall wieder gelernt.

Merke: eine tumorassoziierte Fatique ist keine Depression und auch nicht gleichbedeutend mit einer Depression und kann folglich auch nicht einfach wie eine Depression behandelt werden. 

Aber natürlich ist es gut bei der Diagnostik auch zu prüfen ob neben der Fatique auch eine Depression vorliegt. Genauso wie zu prüfen ist ob Schilddrüsenwerte, Blutwerte etc. nicht der Grund der Erschöpfung sind.

Manchmal stehe ich auch heute nochmal gerne Kopf

Das Leben mit Fatique Vol. 7 – Alte Knochen biegen

Hier und heute lass ich also mal die Hosen runter. Wie sieht es denn aus mit Sport bei einer chronischen Fatique?

Damals nach den zwei Brust OP’s. Oh was habe ich die Übungen belächelt, die ich vom Krankenhaus mitbekommen habe um die Beweglichkeit der Arme und des Oberkörpers wieder herzustellen. Pillepalle, Was soll ich denn damit anfangen?

Ich bin gelaufen, geradelt habe Krafttraining gemacht und sogar wieder auf der Judomatte gestanden. Weil: viel Sport bei Fatique ist ja sooo gut. NEIN, NEIN UND NOCHMAL NEIN. Ich widerspreche dem vehement. Denn die Dosis macht das Gift, das wusste schon der alte Paracelsus.

Heute sieht meine Sportwoche in etwa so aus:

  • Täglich: 30 min. MBSR Meditation für die Akzeptanz
  • Täglich: 10 min. Yoga Sonnen- oder Mondgruss für die teuflischen Schmerzen in Muskeln und Gelenken
  • täglich: 15 min. Pilates für die ganz gemächliche Stärkung aller Muskelgruppen
  • 2 mal wöchentlich: 45 min. eine ganz lockere Runde Nordic Walking
  • wöchentlich: eine Wanderung auf einer der Allgäuer Berge oder auch mal eine E-Bike Tour mit einigen Höhenmetern

Es ist genau das was mir das Gefühl gibt „es tut mir für Körper und Geist gut“. Ich ordne der täglichen Bewegung vieles unter. Das kann ich weil ich in Rente bin und auch niemanden mehr versorgen muss. Ich bin in der absolut privilegierten Situation mich hauptsächlich um mich kümmern zu dürfen und dafür bin ich sehr dankbar. Denn an manchen Tagen passiert außer dem Sportprogramm rein gar nichts mehr, weil es mir zu viel ist.

14.04.21 Alarm im Darm

Uaahh. Darmspiegelung. Für mich ein Wort das mich ängstigte.

Schon zwei Anläufe hatten die Ärzte genommen mich zu einer Koloskopie zu überreden.

2019 – Da waren mit Umzug beschäftigt. Hatte gerade keine Zeit dafür.

2020 – erneuter dezenter Hinweis. Mmmh, jetzt gleich? Ach ist doch grad corona Zeit und draußen so gutes Wetter😁 irgendwann bestimmt aber jetzt grad nicht.

Seitdem ging mir das Thema trotzdem nicht mehr aus dem Kopf. Im Februar habe ich dann noch mal mit meiner Hausärztin gesprochen und sie hat mir Mut gemacht.

Und tatsächlich habe ich einen Termin gemacht. Bei der Vorbesprechung kamen mir sofort wieder Bedenken. Was da alles passieren kann, diese Aufklärungsbögen sind einfach nicht mein Freund. Und dann die Anweisung zum abführen: Schon 5 Tage vorher aufpassen was man so isst. 1 1/2 Tage vorher nichts mehr essen. Dann abführen und Einlauf. Kein wirklich schöner Gedanke.

Aber o.k. Ich zieh das jetzt durch. Dann habe ich ja wieder 10 Jahre Ruhe (von wegen, aber davon später mehr). Abführen war o.k. Wurde zwar zur Snickers-Diva dank leerem Magen und war reichlich dehydriert was mir auch nachhaltige Kopfschmerzen bescherte, die Koloskopie als solches empfand ich wirklich als harmlos.

Kaum aus dem Schlummern erwacht die kurze Nachricht: „Wir haben vier Polypen entfernt, pathologischer Befund geht an den Hausarzt“. Ja und dann bei der Befundbesprechung die Info: „Mmh, also kaum zu glauben aber da wurde doch tatsächlich ein Adenom mit leichtgradigen Dysplasien, also eine Krebsvorstufe entfernt.

Ganz ehrlich, ich war geschockt. Ja es ist nur eine Vorstufe, ja sie ist rechtzeitig erkannt und entfernt worden aber WTF ist denn nur mit meinem Körper los? Das da schon wieder Zellen entarten. Wieder absolut keine Risikopatientin: kein Übergewicht, gesunde Ernährung, viel Bewegung und eigentlich noch viel zu jung. Das macht mir Angst und noch dazu kann ich mir meinen 10 Jahres Rhythmus jetzt in die Haare schmieren. Spätestens in zwei Jahren werde ich dann wohl wieder zur Snickers-Diva.

12.03.21 Drei von Sechs – muss das sein?

2016 war unsere Familie noch völlig unverdorben, Krebs in unserer Familie überhaupt kein Thema. Wir hielten uns wohl alle, meine Eltern mit damals schon über 80 Jahren und meine drei Geschwister, für unverwundbar.

Klar, wieso auch nicht. Keiner von uns hat wirklich Übergewicht, wir waren immer eine absolut sportliche Familie mit einem gesunden Lebensstil und auch es ging doch allen gut.

Vier Jahre später sind wir mittlerweile zu dritt mit der Erkrankung Krebs. Nach mir folgte mein Papa mit Blasenkrebs. Ok da dachte ich noch, mit 85 Jahren ist einfach das Risiko höher an Krebs zu erkranken. Aber nein es sollte noch nicht das Ende sein, im November 2020 hat es auch eine meiner Schwestern mit Brustkrebs erwischt.

Und da kommt auf einmal Angelina Jolie ins Spiel. Das wohl berühmteste Beispiel einer Frau die das sogenannte Brustkrebs-Gen BRCA in sich trägt und sich für eine Totaloperation entschieden hat um ihr Risiko an Brustkrebs zu erkranken (mit BRCA 60-70%) deutlich zu minimieren.

Nun will auch ich, bzw. wollen wir es wissen. Tragen wir eine Genmutation mit uns rum?

Also ging es für mich im Februar nach Ulm in die Gensprechstunde für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Beim Aufstellen der Krebs Historie kam dann noch heraus, dass meine Oma auch an Brustkrebs erkrankt war. Keiner hatte bis jetzt darüber gesprochen. Krebs, vielleicht doch ein Tabu Thema in unserer Familie?

Jetzt heißt es 2-3 Monate warten auf das Ergebnis der Blutuntersuchung. War ich beim ersten Termin in Ulm noch sehr aufgeräumt wird wohl die Besprechung des Ergebnisses mit erheblichem Muffensausen vonstatten gehen. 😬

Am 22.04. habe ich nun Entwarnung bekommen. Es liegt keine BRCA Mutation vor. Eine Erleichterung, und das für die ganze Familie. Ob Schwestern, Töchter oder auch Söhne die die Mutation ja ebenfalls an ihre Kinder weitergeben können. Dieser Kelch ist letztendlich doch an uns vorbei gegangen.

06.03.21 Willkommen in 2021

Waaaas? Wir haben schon März. Waaaas? in diesem Jahr ist noch kein einziger Beitrag hier veröffentlicht worden? Waaas bitte schön ist denn hier los?

Das Jahr fing nicht gerade optimal an. Am 02.01. kam meine Mama ins Krankenhaus. Am 14.01. mussten wir Abschied nehmen von ihr.

Aber der Reihe nach. Es ist immer noch Pandemiezeit. Corona noch immer am Werk und das Letzte was meine Mama wollte, war in diesen Zeiten ins Krankenhaus zu müssen. Aber es ging nicht anders. So sollte mein Papa sie am 02.01. das letzte Mal sehen, bevor sie in den Rettungswagen geschoben wurde. Danach eine Woche Untersuchungen in der Klinik, keine Befunde, kurze Telefonate mit ihr da Besuchsverbot wegen Corona. Dann wurde es das erste Mal ernst. Nachts um 3:30 Uhr wird mein Papa angerufen, kann noch einmal kurz mit Mama reden bevor sie notoperiert werden muss. Warum diese OP notwendig war wissen wir bis heute nicht. Danach heißt es, sie wird die OP zu 80% nicht überleben. Und doch stabilisiert sich ihr Zustand im künstlichen Koma. Wieder scheint sie zu beweisen, wie fit sie mit ihren 92 Jahren noch ist. Eine Woche und vier OPs später sieht es jedoch anders aus. Wir werden gefragt ob wir sie gehen lassen können, ihr Zustand wird sich nicht mehr verbessern und ein Leben als Pflegefall steht im Raum. Das aber wollte meine Mama ganz sicher nicht und so war die Entscheidung schnell und einstimmig getroffen, wir geben Mama ihren Frieden und lassen sie einschlafen.

Meine Seele brauchte in dieser Zeit einfach viel Zeit und Ruhe. Durch die vielen Fahrten 500 km durch die Republik wurden meine Energiereserven mal wieder völlig zum Erliegen gebracht. Vor allem aber bin ich dankbar für das lange und bis ins Alter selbstbestimmte Leben meiner Mama. Ich konnte sie gehen lassen ohne damit zu hadern. Habe meine Frieden damit gefunden. Ein gutes Gefühl.

Das Leben mit Fatique Vol. 6 – Hilfestellung

Ja, wie wird man denn jetzt eigentlich wirklich ein glücklicher Schlappfisch 🤔…

Bei einer tumor-assoziierten Fatique gibt es leider nicht DAS Heilmittel. Es wird viel geforscht, es gibt gute Tipps und doch ist jeder Patient anders. Deshalb kann ich auch hier nur meine ganz persönlichen Erfahrungen mitteilen. Um den Fall in die Energielöcher ein wenig abzufedern hat mir Vitamin D (hatte einer sehr niedrigen Wert, den sollte man vor der Substitution mit Vitamin D immer erst bestimmen lassen) geholfen. Es gibt aber auch viele Studien zu Kurkuma und Guarana oder auch das Coenzym Q10. Bei mir haben diese Mittelchen nicht angeschlagen aber das ist wirklich bei jedem unterschiedlich. Auch die Homöopathie kann unterstützen. Wie gesagt alles kann…

Ich habe ein gutes halbes Jahr ein Energietagebuch geführt. Diesen Tipp habe ich aus dem Ratgeber Krebsfatique. Ihn zu lesen kann ich nur empfehlen. Auch meinem Mann hat sich durch die Lektüre noch einmal ein ganz anderer Blick auf die Erkrankung eröffnet.

Immer wieder wird auch zu viel Bewegung bei einer Fatique geraten. Für mich ein absolut zwiespältiges Thema. Wer meinen Blog von Anfang an gelesen hat, weiß das ich vor meiner Erkrankung sehr sportlich war und auch danach versucht habe mit Sport aus der Erschöpfung zu kommen. Und da liegt meiner Meinung nach die Krux. Als ambitionierter Sportler musst du über deine Grenzen gehen um besser zu werden. Und natürlich nimmt man diesen Gedanken auch mit ins Nachkrebs-Sportlerleben. Ohne Schinden keine Verbesserung. Ein fataler Denkfehler der mich letztendlich ganz tief stürzen ließ. Sport geht heute nur noch im absoluten Wohlfühlbereich ohne jegliche Grenzerfahrung.

Heute weiß ich, wenn ich bei der Planung eines Tages schon im Vorhinein Zweifel habe wie ich die notwendige Energie dafür aufbringen soll muss ich reduzieren. Nur dann sind die bösen Energieräuber in Schach ♟ zu halten.

Der ganz große Schritt zum Glücklichsein ist für mich die Akzeptanz der Erschöpfung. Im Hier und Jetzt sein.

„So wie es jetzt ist, ist es gut, denn alles geht vorüber“

Mein Mantra auf dem Weg zum glücklich sein

04.12.2020 Die Sucht nach Ruhe

Kann man eigentlich vom Meditieren abhängig werden?

Jeden Morgen das selbe Spiel. Nach einer Tasse Kaffee verkrümele ich mich auf meine Yoga Matte. Angefangen hat das 2018 mal mit sporadischen 10 min. Meditation mit der App Balloon (wer Boris noch nicht gehört hat, weiß nicht wie schön eine Stimme sein kann 🤩) Mittlerweile sind daraus, auch Dank MBSR, täglich 45 min. geworden und es zieht mich förmlich ganz wie von selbst auf das Yoga Kissen.

Krebs und Achtsamkeit – eine Symbiose?

Irgendwie auffällig und auch seltsam. Fast immer, so kommt es mir zumindest vor, verbindet sich die Bewältigung der Erkrankung an Krebs mit Achtsamkeit, Yoga, meditation und ähnlichem. Selbst ich, eine allem Anschein nach sooo geerdeten Person die mit beiden Beinen fest im Leben stand, ist es letztendlich nur durch den Gang in die Akzeptanz gelungen meine Frieden mit dem Brustkrebs zu finden. Zufall oder Bestimmung?

Eine Einschränkung gibt es allerdings für mich. Heilsversprechen durch Meditation, Alternative Therapien und gar Hinweise darauf, dass ein nichtachtsames Leben den Krebs erst herauf beschworen hat sind nach wie vor ein NoGo für mich.

Und darauf meine tägliche Dosis Meditation 🧘‍♂️