05.06.21 – Der Countdown läuft

9, 8, 7, 6... Der letzte Blister Tamoxifen leert sich. Die Würfel sind gefallen.

Gemeinsam mit meinem überaus kompetenten Gynäkologen habe ich nun entschieden, meine Antihormontherapie nach fünf Jahren zu beenden. Wir waren uns nach einer in aller Ruhe geführten Diskussion einig, dass eine weitere Gabe meine Chancen auf ein Rezidiv oder Neuerkrankung nicht verringern würden. Und das ist absolut o.k. für mich.

Ja und nun🤔…

Vor gut zwei Jahren hatte ich noch das ungute Gefühl wie ich wohl damit klarkommen würde, wenn alle meine Beeinträchtigungen, die ich seid der Erkrankung habe, Tamoxifen überleben würden. Da hatte ich immer noch die gute Hoffnung alles wird wieder gut ohne Antihormontherapie.

Jetzt nach Abschluss der fünf Jahre und meiner neu erlangten Alltagsroutine macht mir gerade dieser Gedanke, alles kann wieder so werden wir vor der Erkrankung, ein mulmiges Gefühl. Ich habe ja über drei Jahre gebraucht um meinen neuen Alltag zu finden, die schönen Seiten darin zu sehen und das Verlangen nach dem alten Leben hinter mir zu lassen.

Auf der anderen Seite träume ich schon noch davon endlich wieder einfach alles machen zu können ohne darüber nachzudenken ob die Energie für all das überhaupt reicht. Nicht mehr vor der Entscheidung stehen: Sport oder Haushalt, Hund oder Küche? Oder nachts beim Umdrehen nicht mehr jedes einzelne Gelenk, jeden Muskel zu spüren als wäre man am Tag gerade einen Marathon gelaufen.

Und so werde ich mich in nächster Zeit wieder in Geduld und Demut üben, den Dingen Raum geben sich zu entfalten, denn…

04.11.2020 Packen wir’s an…

Man kommt doch irgendwie nicht aus seiner Haut heraus. Wenn du dein ganzes Leben schon die Ärmel hochgekrempelt hast und dort angepackt hast wo es gerade notwendig war dann prägt das wohl fürs ganze Leben.

Im letzten Jahr in der Fatique Sprechstunde habe ich den Floh ins Ohr gesetzt bekommen:“ Mensch, so jemanden wie sie bräuchten wir hier in Kempten um wieder eine Selbsthilfegruppe für Brustkrebsbetroffene aufzubauen.“

Mmh, 🤔 Selbsthilfegruppe da hatte ich immer so ein gespaltenes Verhältnis zu. Am Anfang der Erkrankung war ja das Motto, Augen zu und durch und dann auf nimmer Wiedersehen lieber 🦀. Als dieser Plan nicht aufging, kam mir schon immer mal der Gedanke, es wäre gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die Ohnmacht gegenüber manchen Ärzten und ihrer Ignoranz gegenüber Nach- und Nebenwirkungen von Krebstherapien ließe sich sicher mit Unterstützung besser ertragen.

Und außerdem, wie soll das gehen mit diesen minikleinen Energiereserven. Wie soll man da gescheit etwas Neues auf die Beine stellen. Lange Rede kurzer Sinn

Ich hab dann doch die Ärmel mal wieder hochgekrempelt und TATA…

… der Schritt zur Gründung der Selbsthilfegruppe Brustkrebs und gyn. Tumoren Kempten ist getan 🥳

Und immer wieder bin ich auch am wanken, ob die Energie reicht das Ganze organisatorisch zu stemmen. Es ist so verrückt. Früher konnte es mir nicht genug ehrenamtliche Verantwortung sein. Jetzt bin ich nach 90 min. Gesprächsrunde einfach nur platt und alles dauert soooo ewig lange bis es mal erledigt ist.

Was ein Lernprozess, Dinge einfach auszusitzen wenn es mir gerade mal wieder nicht so dolle gut geht. Gleich beim ersten Treffen darauf hinzuweisen, dass nicht alles von mir alleine bewältigt werden kann. Wie hilfreich, dass wir alle mehr oder weniger im selben Boot sitzen, und in der Selbsthilfegruppe großes Verständnis da ist, wenn man Dinge nicht mehr einfach so erledigen kann.

Stolz wie Bolle … Auszeichnung mit dem Ehrenamtspreis „Sterne des Sports“ in Berlin durch den damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler 2009.

08.09.2020 Traurig aber wahr…

Irgendwie hatte ich es mir ja schon so gedacht.

Und mich auch deshalb seit der Abfuhr bei der sehr fachkompetenten Gynäkologin Anfang August noch nicht ans Telefon getraut um bei einem anderen Gynäkologen einen Termin zu machen.

Gestern also allen Mut zusammen genommen. Gefühlt stundenlang in Telefonwarteschleifen verbracht mit der Ansage: Es tut uns leid, wir können ihren Anruf zurzeit nicht entgegen nehmen, bitte rufen sie zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal an. Da schwante mir schon nichts Gutes.

Nach zwei Stunden! Anrufversuchen bei diversen Frauenarztpraxen habe ich dann angefangen E-Mails zu schrieben. Nach den ersten zwei Antworten habe ich auch das sein gelassen:

Ich bin danach in ein tiefes Loch gefallen. Ist es wirklich unmöglich als Krebspatientin irgendwo in der Nachsorge betreut zu werden? Gibt es vielleicht einfach zu wenig kompetente Ärzte auf die sich einfach zu viele (Kassen)Patienten konzentrieren.

Mich hat der Mut auf jeden Fall erstmal verlassen. Ich überlege die Anti-Hormon-Therapie entweder zu beenden wenn mein Tablettenvorrat zur Neige geht oder zu versuchen ein Rezept über meine Hausärztin zu bekommen. Abtasten kann ich mich selber und wie das mit einer Überweisung zur Mammographie laufen wird, darüber mache ich mir dann auch nochmal Gedanken. In der Zwischenzeit hoffe ich einfach, dass keine akuten Beschwerden kommen, denn dann wäre ich echt in den POPO gekniffen.

03.08.2020 Zurück in die Pubertät

Kennt ihr noch das Gefühl wenn in der Pubertät ein überreifer Pickel geplatzt ist…🥴

Genau so hat es sich heute angefühlt als ich das Sprechzimmer meiner Frauenärztin mit den Worten: “ Liebe Frau Dr. Hiel…, wir brechen das hier jetzt ab, so kommen wir nicht zusammen!“ verließ.

Zugegebenermaßen habe ich zu dieser Ärztin, bei der ich seit Ende 2019 in Behandlung war, nie ein richtiges Vertrauensverhältnis aufgebaut. Als ich sie heute auf das Thema Fatique und meine daraus entstandene Erwerbsminderung ansprach, entgegnete sie mir: „Fatique ist doch was psyschisches, sie sind doch rundherum gesund. Nehmen sie halt Antidepressiva und gehen sie wieder arbeiten, dann wird das auch wieder“.

Da war er also geplatzt, der überreife Pickel… Ich unterband die weitere Untersuchung und verabschiedete mich (für immer aus dieser Praxis).

Diese Ignoranz und völlige Ahnungslosigkeit vieler Gynäkologen gegenüber einer Tumor-assoziierten Fatique muss verändert werden. Nein, sie ist keine psychische Erkrankung, die Tumor-Fatique ist einer der vielen Nach- und Nebenwirkungen in der Krebstherapie, die das Leben von KrebspatientInnen völlig auf den Kopf stellen kann.

17.02.17 Nachsorge Vol. 2

Viele 🦀ies gehen immer mit einem sehr mulmigen Gefühl zur Nachsorge. Das bleibt mir zum Glück erspart. Bis jetzt denke ich noch: „falls wieder ein Befund da sein sollte, dann geht es halt in die nächste Runde, hab‘ ja jetzt Übung“. Hoffentlich bewahre ich mir diese Einstellung noch ein Weilchen.

Meine Gyn hat noch eine Chance bekommen. Nach der für mich doch sehr ernüchternden 1. Nachsorge kam ich diesmal gut vorbereitet in die Praxis. Das hat meine Ärztin auch ganz deutlich an meinem vollgeschriebenen DIN a 4 Papier 📝 gemerkt. So konnten viele Fragen geklärt werden und sie hat mich sogar später noch einmal angerufen um Sachen abzuklären.

Bei der eine Woche später durchgeführten Mammographie (Brustquetsche wie ich sie gerne liebevoll bezeichne) und dem Ultraschall war dann auch alles bestens. So kann’s gerne weitergehen.