04.11.2020 Packen wir’s an…

Man kommt doch irgendwie nicht aus seiner Haut heraus. Wenn du dein ganzes Leben schon die Ärmel hochgekrempelt hast und dort angepackt hast wo es gerade notwendig war dann prägt das wohl fürs ganze Leben.

Im letzten Jahr in der Fatique Sprechstunde habe ich den Floh ins Ohr gesetzt bekommen:“ Mensch, so jemanden wie sie bräuchten wir hier in Kempten um wieder eine Selbsthilfegruppe für Brustkrebsbetroffene aufzubauen.“

Mmh, 🤔 Selbsthilfegruppe da hatte ich immer so ein gespaltenes Verhältnis zu. Am Anfang der Erkrankung war ja das Motto, Augen zu und durch und dann auf nimmer Wiedersehen lieber 🦀. Als dieser Plan nicht aufging, kam mir schon immer mal der Gedanke, es wäre gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die Ohnmacht gegenüber manchen Ärzten und ihrer Ignoranz gegenüber Nach- und Nebenwirkungen von Krebstherapien ließe sich sicher mit Unterstützung besser ertragen.

Und außerdem, wie soll das gehen mit diesen minikleinen Energiereserven. Wie soll man da gescheit etwas Neues auf die Beine stellen. Lange Rede kurzer Sinn

Ich hab dann doch die Ärmel mal wieder hochgekrempelt und TATA…

… der Schritt zur Gründung der Selbsthilfegruppe Brustkrebs und gyn. Tumoren Kempten ist getan 🥳

Und immer wieder bin ich auch am wanken, ob die Energie reicht das Ganze organisatorisch zu stemmen. Es ist so verrückt. Früher konnte es mir nicht genug ehrenamtliche Verantwortung sein. Jetzt bin ich nach 90 min. Gesprächsrunde einfach nur platt und alles dauert soooo ewig lange bis es mal erledigt ist.

Was ein Lernprozess, Dinge einfach auszusitzen wenn es mir gerade mal wieder nicht so dolle gut geht. Gleich beim ersten Treffen darauf hinzuweisen, dass nicht alles von mir alleine bewältigt werden kann. Wie hilfreich, dass wir alle mehr oder weniger im selben Boot sitzen, und in der Selbsthilfegruppe großes Verständnis da ist, wenn man Dinge nicht mehr einfach so erledigen kann.

Stolz wie Bolle … Auszeichnung mit dem Ehrenamtspreis „Sterne des Sports“ in Berlin durch den damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler 2009.

24.04.19 Ein ganzes langes Jahr…

April 2018

Der Einschlag hätte gewaltiger nicht sein können. Nichts geht mehr. Nichts ist von einem auf den anderen Tag mehr so wie es einmal war.

April 2019

Aus einem ganz tiefen Tal den Weg zurück ins Licht gefunden, und dabei erkannt:

#wennichnichtgesundbinkannichtrotzdemzufriedenleben

#wennichnichtmehrarbeitenkannistdasLebenimmernochwertvoll

#wennichmichdergelassenheithingebetrittimmerguteszutage

#wennichetwasloslassekommtganzvielgutesinmeinleben

Ja, ich gebe zu ich bin ein wahrer Spätzünder, was diese Erkenntnisse anbelangt. Und ganz freiwillig habe ich sie auch nicht erworben.

Dankbar bin ich für die therapeutische Unterstützung im letzten Jahr von Medizinern die wirklich verstehen wie es Patienten mit einer chronischen krebsassoziierten Fatique* geht.

Seit April 2018 ist (fast nichts) mehr so wie es einmal war.

Und doch ist mir das Allerwichtigste im Leben erhalten geblieben

  • Die Liebe zu meinem allerliebsten Ehemann
  • Die Liebe zu meinen Kindern
  • Die Liebe zum Allgäu
  • Die Liebe zu unserer kleinen verrückten Motte

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Alles andere habe ich (anfangs mit sehr schwerem Herzen) ziehen lassen.

DIE Chance jetzt, zurück aus dem Tief, ganz neue Möglichkeiten zu ergreifen.

*Fatigue ist eine sehr belastende Erschöpfung infolge von Krebs oder anderen chronischen Erkrankungen. Die Erschöpfung ist durch Ausruhen und Schlaf nicht zu beheben. Sie tritt plötzlich und ohne vorangegangene Anstrengung auf. Fatigue betrifft Körper, Seele und Geist.

05.07.16 Die Luft ist raus

Puh, kann das Leben anstrengend sein…

Seit letzter Woche düse ich also jetzt jeden Morgen um kurz nach 7 Uhr nach Marburg (nicht das ich das in meinem „früheren Leben“ nicht auch immer getan hätte) und lass‘ mich bestrahlen.

Wenn ich dann gut zwei Stunden später wieder zuhause bin, geht erst mal gar nix. Ab ins Bett und noch mal ’ne Runde ausruhen ist dann angesagt.

Radeln 🚴 geht schon wieder gemächlich aber stetig. Heute das erste Mal die 30 km geknackt. Die Outdoor-Bewegung ist ja schließlich ärztlich verordnet, die lass‘ ich auf keinen Fall schleifen.

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So schön war’s heut am Wegesrand. Da fehlt der Sommer (fast) gar nicht.

Was ich gerade nicht mehr schaffe?

Jeden Tag zu arbeiten. Habe jetzt beschlossen, arbeitsmäßig wirklich etwas kürzer zu treten und nur an drei Wochentagen im Home-Office zu sitzen. Mal sehen ob es mir gelingt.

03.07.2016 Tamoxifen II

Jetzt schmeiß ich also seit 10 Tagen Tamoxifen ein.

Letzte Woche habe ich mich erst über meine Gliederschmerzen gewundert, und die Woche hat mich auch kräftemäßig echt mitgenommen. Da kam mir doch zufällig der Beipackzettel vom Tamoxifen wieder in die Hände :

Mögliche Nebenwirkungen:

häufig (1 – 10 Patienten von 100):  Muskelschmerzen

sehr häufig (mehr als 1 Patient von 10): Erschöpfung

Gegen die Gliederschmerzen bin ich dann geradelt und gelaufen. Besser wurden sie dadurch nicht, aber auch nicht schlechter. Nur ich habe mich damit dann etwas besser gefühlt.

Jetzt sind die Schmerzen aber schon sehr erträglich geworden, und ich glaube fest daran, dass die Muskelschmerzen noch ganz verschwinden werden.

Meine letzten Bedenken die ich immer noch hatte zu Tomaxifen, wurden mir letzten Freitag in einem vorbildlichen Aufklärungsgespräch im Krankenhaus in Lich genommen.

Eine junge Ärztin hat sich trotz allem Stress der an diesem Tag in der Brustsprechstunde herrschte, alle Zeit der Welt genommen um mit mir das Für und Wider zu Tomaxifen zu erörtern.

Nach diesem Gespräch habe ich erst verstanden, was es heißt als Brustkrebspatientin ernst genommen und als mündiger Patient behandelt zu werden. Meine Meinung und Bedenken zu der Antihormontherapie (AHT)  wurden von der Ärztin überhaupt nicht in Frage gestellt, sondern sie hat mir noch einmal ganz anschaulich die Wirkungsweise und die Vorteile der AHT erklärt.

Bravo Brustzentrum Lich. Macht weiter so!

Das mich dieses Gespräch nach einem schon mehrstündigen zermürbenden Martyrium bei Bestrahlung, Frauenärztin und Krankenhaus Lich doch wieder so positiv gestimmt hat, spricht für die Ärztin.

Vielen Dank

 

29.06.16 Zielscheibe

So, die nächsten sieben Wochen sind dann auch mal geplant und echt eng getaktet.

Ab jetzt wird jeder Tag um die Bestrahlung an der Uniklinik in Marburg geplant. 5 Tage die Woche über 7 Wochen. Insgesamt 36 Bestrahlungstermine liegen vor mir…

Außerdem will ich den Rat der Ärztin in der Strahlenklinik ernst nehmen und mich jeden Tag mindestens 40 min. in der freien Natur bewegen.

Durch die Bestrahlung fällt die Sauerstoffsättigung im Blut ab. Viel Bewegung verbunden mit genügend Flüssigkeit soll den Sauerstoffversorgung wieder erhöhen und dem Erschöpfungssyndrom Fatique entgegen wirken.

Ab Donnerstag heißt es früh aus den Federn. Jeden Morgen um 8.10 Uhr habe ich in der Strahlenklinik in Marburg auf der Matte zu stehen.😵 Schade, dass ich dann morgens so früh im Büro bin, dass noch keiner der Kollegen da ist. Da wird mir echt was fehlen. Aber vielleicht auch besser so, ich darf nämlich 7 Wochen kein Deo benutzen.😖

Vorbereitung für die Bestrahlung
Zielmarkierungen für die Bestrahlung

 

 

27.06.16 Tamoxifen

Eine Entscheidung aus Burgberg:image

Seit Freitag nehme ich tatsächlich Tamoxifen, nachdem meine Frauenärztin am Mittwoch versichert hat, dass viele Frauen die (nicht wirklich harmlosen) Nebenwirkungen gar nicht haben. Sie hat mir Mut gemacht, es auszuprobieren. Absetzen kann man das Medikament immer. Ich bin gespannt, wie das bei mir so laufen wird.

Habe die Heilpraktikerin, die auf meine Frage zu Tomaxifen Folgendes geantwortet hat, gleich wieder aus meinen Kontakten  verbannt:

Tamoxifen ist ein Teufelszeug mit vielen Nebenwirkungen und noch unbekannten Spätfolgen! Hast du schon mal über eine Entfernung der Eierstöcke nachgedacht?

Eierstöcke entfernen lassen mit 50? Kurz vor den Wechseljahren, nachdem die Eierstöcke dann eh kein Östrogen mehr produzieren mit der Alternative noch stärkere Medikamente nehmen zu müssen? Nein, danke.

Es gibt aber einen DNA Test der nachweisen soll ob das Tamoxifen bei einem überhaupt anspricht. Bei bis zu 7% der Frauen ist das wohl nicht so. Dieser Test wird aber nicht von der Krankenkasse bezahlt. Darauf werde ich am Freitag noch mal Frau Dr. Köcker-Korus im Krankenhaus in Lich ansprechen.

 

18.06.16 Platzregen

Hallo Petrus,

Patschnass bis auf die Unnerbux
Patschnass bis auf die Unnerbux

hab‘ doch verstanden, dass die nächsten Wochen kein Zuckerschlecken werden. Musst du mir dann bei meiner ersten Sporteinheit gleich ein Gewitter mit Starkregen schicken?

Das Gewitter kam wie der Krebs in mein Leben, ohne Vorwarnung und mit voller Wucht.

Den Spaß hat mir das Gewitter aber nicht am Walken genommen. Das tut so gut sich wieder zu bewegen, wenn auch um einiges gemütlicher wie noch vor fünf Wochen. „18.06.16 Platzregen“ weiterlesen

03.06.16 Knochencheck

Wieso sagt einem eigentlich niemand wie harmlos so ein Skelettszintigramm ist?

Vorher war nur die Rede von 4-5 Stunden Dauer. Und da macht man sich schon so seine Gedanken. Allein das Wort hat mir schon das Fürchten gelernt.

Wie’s wirklich war?

Harmlos und entspannt.

Morgens ’ne Dosis radioaktives Kontrastmittel gespritzt bekommen (war im Gegensatz zum Lymphknoten markieren überhaupt nicht unangenehm). Nach 2,5 Stunden musste ich wieder kommen und die Aufnahme wurde gemacht. Dauer 15 Minuten in einer offenen Röhre.  Außer das das Gerät sehr nah als Gesicht heran gefahren ist war das auch entspannt.

Und das vorläufige Ergebnis:

o.B. = ohne Befund

Ich bin sehr zuversichtlich für das Gespräch nächste Woche über die weitere Therapie.