Das Leben mit Fatique Vol. 9 – Selbst ist die Frau

Ist es wirklich verwunderlich, dass ich mich von Ärzten gerade etwas abwende?

Ich habe einfach das Gefühl mir kann keiner so richtig helfen. Es ist diese grosse Ratlosigkeit die ich immer wieder erlebe wenn ich bei einem Arzt sitze und von meiner Erschöpfung und meinen Schmerzen spreche. Der eine schiebt es auf die Psyche, der andere meint es wäre was mit dem Rücken, und der dritte sagt, damit kenne er sich nicht aus, aber müde seien wir doch alle mal.

Ich habe versucht mir selbst Informationen zu beschaffen, welche Untersuchungen gemacht werden sollten, welche Blutwerte notwendig sind um eine Fatique zu erkennen bzw. zu behandeln. Alles in allem doch eher ein Fischen im Trüben. Nach dem Motto, als kann, nichts muss… helfen.

Da war noch ein Hinweis, dass der Epstein-Barr-Virus eine CFS/ME auslösen kann, und ja das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte ich tatsächlich in 2007. Und auch die Warnhinweise für Narkoseärzte für PatientInnen mit CFS/ME passen haargenau zu meinen Erfahrungen mit Narkosen in meiner Fatique Zeit. Und dann doch immer wieder der Hinweis, dass man unterscheiden muss zwischen tumorassoziierter Fatique und einer CFS/ME. Selbst wenn mir irgendein Arzt tatsächlich die ein oder andere Art bescheinigen würde, bringt mich das in meinem Alltag irgendwie weiter?

Ich fahre gerade ganz gut mit Ginseng und Vitamin D. Unerklärlicherweise war mein Vitamin D Spiegel wieder absolut im Keller (kann auch wieder keiner erklären). Und Ginseng pustet mein verkrustetes Hirn durch. Ich habe weniger Wortfindungsstörungen und kann mich auch mal für eine Stunde auf etwas konzentrieren. Halleluja 🥳

Dieses Gefühl mal wieder drei Sätze ohne Ähs und „komme grad nicht drauf wie das heißt“ an die Frau/den Mann zu bringen. Dazu meine Globuli und der Zombie in mir verwandelt sich mehr und mehr wieder in einen Menschen zurück.

Ach ja hier noch mal die kleine Auflistung was ich sonst noch so geändert habe während des letzten Jahres

  • ich trinke keinen Alkohol mehr
  • ich faste 16:8 Intervall
  • ich trinke täglich meinen frisch gepressten Gemüsesaft
  • ich meditiere jeden Tag
  • ich mache jeden Tag meinen Sonnen/Mondgruß
  • ich mache regelmäßig Pilates

Und jetzt bitte einmal alle kräftig Daumen drücken, dass ich damit auf dem richtigen Weg bin!

20.11.21 Was davon blieb…

Ich wollte geduldig sein. Wollte mir Zeit gebe. Die Hoffnung trotzdem behalten, dass sich etwas bessern wird.

Nun sind fünf Monate Tamoxifen Abstinenz vorbei und es geht mir…

…eigentlich noch etwas schlechter wie vorher.

Es wurde sogar erst einmal deutlich schlechter. Zwischendrin hatte ich so eine Phase in der ich einfach nicht mehr akzeptieren wollte, dass ich immer noch so erschöpft bin und sich die Schmerzen überhaupt nicht zähmen lassen. Es war die Zeit in der ich sogar Mühe hatte meinen Hundespaziergang zu Ende zu bringen und ich mich von mir selbst im Stich gelassen gefühlt habe.

In dieser Zeit habe ich also eine To-Do Liste geschrieben. Wollte herausfinden was mir wirklich fehlt, was ich doch noch tun könnte um dieser Sch…. Erschöpfung endgültig den Garaus zu machen. Habe die deutsche Fatique Gesellschaft, die Charité und ein Onko-Sport Portal angeschrieben. Die Informationen die ich da erhielt waren aber doch sehr mager und einen passenden Onko-Sport Berater für das Allgäu habe ich leider auch nicht finden können. Ich habe wieder angefangen eine Energietagebuch zu führen. Danach habe ich mir auf Social Media Gruppen für CFS/ME gesucht und dort stundenlang in den Dateien geforscht um irgendetwas zu finden was meinen Zustand doch noch verbessern könnte. Da gab es teilweise abenteuerliche Tipps und verwegene Vorschläge die mich auch nicht wirklich weiter gebracht haben.

Schließlich und endlich habe ich die To-Do Liste beiseite gelegt und wieder zu meinem Frieden gefunden. Dem Frieden, es so zu nehmen wie es ist. Hand in Hand zu gehen mit meiner Fatique, sie wie ein kleines quengelndes Kind zu akzeptieren und uns gemeinsam wieder auf andere Gedanken zu bringen. Wie ich das geschafft habe? Über mein kleines Helferlein lest ihr hier mehr.

14.08.21 Wenn Eine eine Reise tut…

Ach, wie herrlich. Spontan einen Kurzurlaub nach Südtirol gebucht. Im August für drei Tage nach Bozen. Eine Stadt in der ich mich immer schon wohlgefühlt habe, lediglich drei Stunden von zuhause entfernt. Das sollte doch machbar und vielleicht mal wieder ein kleines Highlight sein.

Ein schönes Bio-Hotel, mit Blick auf den Rosengarten und Swimming Pool, wenig Programm und einfach die Seele baumeln lassen. So die graue Theorie.

Die Realität sah dann ganz anders aus. Es war mir alles zu viel. Zu viele Geräusche, zu viele Eindrücke, zu viele Menschen. Dieses Zuviel hat mich völlig ausgesaugt.

Der gemütliche Stadtbummel, eine Tortur. Ich war schon beim Frühstück geschafft und habe mich in Bozen nur von Café zu Café geschleppt um irgendwie wieder zu Energie zu kommen.

Abgereist sind wir, nachdem ich Sonntag Vormittag völlig entkräftet und frustriert auch noch eine kleine Wanderung abbrechen musste. Ich war so wütend, so traurig, so frustriert darüber, dass der Wunsch nach einem unbeschwerten Dolce Vita einfach nicht zu erfüllen war.

Zuhause angekommen bin ich sofort ins Schlafzimmer verschwunden, da war nur noch der Wunsch in mir zur Ruhe zu kommen. Alleine, im Dunklen und ohne Geräuschkulisse im Hintergrund.

Unseren geplanten Herbsturlaub habe ich direkt am Abend noch storniert, so groß war der Frust und die Unsicherheit wieder von mir selbst enttäuscht zu werden.

08.07.21 Vier Wochen ohne…

Hier mal ein kurzer Zwischenstand nach vierwöchiger Tamoxifen Abstinenz.

Ich Merk’ NIX 😩

Nein stimmt nicht ganz. Letzte Woche hatte ich einen 3 Tage Streak. Drei Tage ohne lange Schlafphasen am Mittag. Und trotzdem hat die Energie gereicht. Ich wusste gar nicht mehr wie geil (mir fällt gerade kein anderer Begriff für dieses Gefühl ein) das ist, einfach zu machen.

O.k. Die drei Tage sind rum, danach kamen drei Tage mit Besuch aus der alten Heimat, SHG Treffen und Supervision. Und wie ein Bumerang 🪃 ist auch die Erschöpfung wieder zurück. Ach Mensch, ich hatte doch tatsächlich schon Blut geleckt.

Auch die Baustelle Gelenk- und Muskelschmerzen ist noch unverändert da. Aber es sind ja erst vier Wochen, ich will meinem Körper gerne noch ein wenig Zeit geben um sich von fünf Jahren Antihormontherapie zu erholen. Veränderungen können schließlich auch im Schneckentempo funktionieren. Ein wenig mulmig ist mir aber bei dem Gedanken an womöglich lebenslangen Einschränkungen jetzt doch schon.

05.06.21 – Der Countdown läuft

9, 8, 7, 6... Der letzte Blister Tamoxifen leert sich. Die Würfel sind gefallen.

Gemeinsam mit meinem überaus kompetenten Gynäkologen habe ich nun entschieden, meine Antihormontherapie nach fünf Jahren zu beenden. Wir waren uns nach einer in aller Ruhe geführten Diskussion einig, dass eine weitere Gabe meine Chancen auf ein Rezidiv oder Neuerkrankung nicht verringern würden. Und das ist absolut o.k. für mich.

Ja und nun🤔…

Vor gut zwei Jahren hatte ich noch das ungute Gefühl wie ich wohl damit klarkommen würde, wenn alle meine Beeinträchtigungen, die ich seid der Erkrankung habe, Tamoxifen überleben würden. Da hatte ich immer noch die gute Hoffnung alles wird wieder gut ohne Antihormontherapie.

Jetzt nach Abschluss der fünf Jahre und meiner neu erlangten Alltagsroutine macht mir gerade dieser Gedanke, alles kann wieder so werden wir vor der Erkrankung, ein mulmiges Gefühl. Ich habe ja über drei Jahre gebraucht um meinen neuen Alltag zu finden, die schönen Seiten darin zu sehen und das Verlangen nach dem alten Leben hinter mir zu lassen.

Auf der anderen Seite träume ich schon noch davon endlich wieder einfach alles machen zu können ohne darüber nachzudenken ob die Energie für all das überhaupt reicht. Nicht mehr vor der Entscheidung stehen: Sport oder Haushalt, Hund oder Küche? Oder nachts beim Umdrehen nicht mehr jedes einzelne Gelenk, jeden Muskel zu spüren als wäre man am Tag gerade einen Marathon gelaufen.

Und so werde ich mich in nächster Zeit wieder in Geduld und Demut üben, den Dingen Raum geben sich zu entfalten, denn…

Das Leben mit Fatique Vol. 8 – Erschöpfung und/oder Depression?

Noch immer ist es normal, dass Fatique PatientInnen erst einmal mit dem Verdacht auf eine Depression behandelt werden. Und ja Fatique kann durchaus eine Depression auslösen. Das weiß ich ja aus eigener Erfahrung. Nur ist es so, dass ich weder vor dieser totalen Erschöpfung noch jetzt wo die Erkrankung diagnostiziert und ich damit leben gelernt habe, depressiv bin.

Ich habe über ein halbes Jahr Antidepressiva genommen. Habe durchaus akzeptiert, dass ich nach meinem Suizidversuch erst einmal wieder etwas Ruhe und Stabilität damit in mein Leben bringen konnte. Nach dem Absetzen von Escitalopram (was übrigens keineswegs ohne Entzugserscheinungen wie Herzrasen geschah) habe ich keinen Rückschlag mehr bekommen. Ich habe, im Gegenteil sogar das Gefühl wieder richtige Freude zu spüren.

Die Erschöpfung hat mich zu jeder Zeit begleitet. Sie war unverändert: vor, mit und nach der Einnahme des Antidepressivum. Klar habe ich auch jetzt immer mal wieder Tage an denen mich der Mut verlässt, mit den Einschränkungen vielleicht ein Leben lang klar kommen zu müssen. Herzhaft lachen und immer wieder die schönen Seiten des Lebens zu genießen habe ich aber auf jeden Fall wieder gelernt.

Merke: eine tumorassoziierte Fatique ist keine Depression und auch nicht gleichbedeutend mit einer Depression und kann folglich auch nicht einfach wie eine Depression behandelt werden. 

Aber natürlich ist es gut bei der Diagnostik auch zu prüfen ob neben der Fatique auch eine Depression vorliegt. Genauso wie zu prüfen ist ob Schilddrüsenwerte, Blutwerte etc. nicht der Grund der Erschöpfung sind.

Manchmal stehe ich auch heute nochmal gerne Kopf

Das Leben mit Fatique Vol. 7 – Alte Knochen biegen

Hier und heute lass ich also mal die Hosen runter. Wie sieht es denn aus mit Sport bei einer chronischen Fatique?

Damals nach den zwei Brust OP’s. Oh was habe ich die Übungen belächelt, die ich vom Krankenhaus mitbekommen habe um die Beweglichkeit der Arme und des Oberkörpers wieder herzustellen. Pillepalle, Was soll ich denn damit anfangen?

Ich bin gelaufen, geradelt habe Krafttraining gemacht und sogar wieder auf der Judomatte gestanden. Weil: viel Sport bei Fatique ist ja sooo gut. NEIN, NEIN UND NOCHMAL NEIN. Ich widerspreche dem vehement. Denn die Dosis macht das Gift, das wusste schon der alte Paracelsus.

Heute sieht meine Sportwoche in etwa so aus:

  • Täglich: 30 min. MBSR Meditation für die Akzeptanz
  • Täglich: 10 min. Yoga Sonnen- oder Mondgruss für die teuflischen Schmerzen in Muskeln und Gelenken
  • täglich: 15 min. Pilates für die ganz gemächliche Stärkung aller Muskelgruppen
  • 2 mal wöchentlich: 45 min. eine ganz lockere Runde Nordic Walking
  • wöchentlich: eine Wanderung auf einer der Allgäuer Berge oder auch mal eine E-Bike Tour mit einigen Höhenmetern

Es ist genau das was mir das Gefühl gibt „es tut mir für Körper und Geist gut“. Ich ordne der täglichen Bewegung vieles unter. Das kann ich weil ich in Rente bin und auch niemanden mehr versorgen muss. Ich bin in der absolut privilegierten Situation mich hauptsächlich um mich kümmern zu dürfen und dafür bin ich sehr dankbar. Denn an manchen Tagen passiert außer dem Sportprogramm rein gar nichts mehr, weil es mir zu viel ist.

Das Leben mit Fatique Vol. 6 – Hilfestellung

Ja, wie wird man denn jetzt eigentlich wirklich ein glücklicher Schlappfisch 🤔…

Bei einer tumor-assoziierten Fatique gibt es leider nicht DAS Heilmittel. Es wird viel geforscht, es gibt gute Tipps und doch ist jeder Patient anders. Deshalb kann ich auch hier nur meine ganz persönlichen Erfahrungen mitteilen. Um den Fall in die Energielöcher ein wenig abzufedern hat mir Vitamin D (hatte einer sehr niedrigen Wert, den sollte man vor der Substitution mit Vitamin D immer erst bestimmen lassen) geholfen. Es gibt aber auch viele Studien zu Kurkuma und Guarana oder auch das Coenzym Q10. Bei mir haben diese Mittelchen nicht angeschlagen aber das ist wirklich bei jedem unterschiedlich. Auch die Homöopathie kann unterstützen. Wie gesagt alles kann…

Ich habe ein gutes halbes Jahr ein Energietagebuch geführt. Diesen Tipp habe ich aus dem Ratgeber Krebsfatique. Ihn zu lesen kann ich nur empfehlen. Auch meinem Mann hat sich durch die Lektüre noch einmal ein ganz anderer Blick auf die Erkrankung eröffnet.

Immer wieder wird auch zu viel Bewegung bei einer Fatique geraten. Für mich ein absolut zwiespältiges Thema. Wer meinen Blog von Anfang an gelesen hat, weiß das ich vor meiner Erkrankung sehr sportlich war und auch danach versucht habe mit Sport aus der Erschöpfung zu kommen. Und da liegt meiner Meinung nach die Krux. Als ambitionierter Sportler musst du über deine Grenzen gehen um besser zu werden. Und natürlich nimmt man diesen Gedanken auch mit ins Nachkrebs-Sportlerleben. Ohne Schinden keine Verbesserung. Ein fataler Denkfehler der mich letztendlich ganz tief stürzen ließ. Sport geht heute nur noch im absoluten Wohlfühlbereich ohne jegliche Grenzerfahrung.

Heute weiß ich, wenn ich bei der Planung eines Tages schon im Vorhinein Zweifel habe wie ich die notwendige Energie dafür aufbringen soll muss ich reduzieren. Nur dann sind die bösen Energieräuber in Schach ♟ zu halten.

Der ganz große Schritt zum Glücklichsein ist für mich die Akzeptanz der Erschöpfung. Im Hier und Jetzt sein.

„So wie es jetzt ist, ist es gut, denn alles geht vorüber“

Mein Mantra auf dem Weg zum glücklich sein

04.12.2020 Die Sucht nach Ruhe

Kann man eigentlich vom Meditieren abhängig werden?

Jeden Morgen das selbe Spiel. Nach einer Tasse Kaffee verkrümele ich mich auf meine Yoga Matte. Angefangen hat das 2018 mal mit sporadischen 10 min. Meditation mit der App Balloon (wer Boris noch nicht gehört hat, weiß nicht wie schön eine Stimme sein kann 🤩) Mittlerweile sind daraus, auch Dank MBSR, täglich 45 min. geworden und es zieht mich förmlich ganz wie von selbst auf das Yoga Kissen.

Krebs und Achtsamkeit – eine Symbiose?

Irgendwie auffällig und auch seltsam. Fast immer, so kommt es mir zumindest vor, verbindet sich die Bewältigung der Erkrankung an Krebs mit Achtsamkeit, Yoga, meditation und ähnlichem. Selbst ich, eine allem Anschein nach sooo geerdeten Person die mit beiden Beinen fest im Leben stand, ist es letztendlich nur durch den Gang in die Akzeptanz gelungen meine Frieden mit dem Brustkrebs zu finden. Zufall oder Bestimmung?

Eine Einschränkung gibt es allerdings für mich. Heilsversprechen durch Meditation, Alternative Therapien und gar Hinweise darauf, dass ein nichtachtsames Leben den Krebs erst herauf beschworen hat sind nach wie vor ein NoGo für mich.

Und darauf meine tägliche Dosis Meditation 🧘‍♂️

Das Leben mit Fatique Vol. 5 – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Seit April 2018 kann ich nicht mehr arbeiten. Die erste Zeit war einzig und allein davon bestimmt, es irgendwie vom Kopf her auf die Reihe zu bekommen sich nicht nutzlos zu fühlen.

Ich glaube es hat über ein Jahr gebraucht, bis ich in Gesprächen zugeben konnte: „Ich arbeite nicht, ich schaffe das nicht mehr“.

Auch heute, wir haben 2020, lese ich immer noch Stellenanzeigen. Man bin ich bescheuert, oder?

Aber nein, ich habe mich tatsächlich beworben!!!

Auf eine Stelle mit drei Stunden in der Woche! Ja ihr habt richtig gelesen. Keine 3 Stunden am Tag, keine 30 Stunden in der Woche, Nein: drei Stunden in der Woche. Und es hat trotzdem gut getan, sich dies zuzutrauen. Ob ich es wirklich geschafft hätte, drei Stunden voll konzentriert zu arbeiten… Dies bleibt (noch) ein Geheimnis, denn bekommen habe ich die Stelle nicht.

Und trotzdem erblüht leise eine gewisse Hoffnung….