Das Leben mit Fatique Vol. 5 – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Seit April 2018 kann ich nicht mehr arbeiten. Die erste Zeit war einzig und allein davon bestimmt, es irgendwie vom Kopf her auf die Reihe zu bekommen sich nicht nutzlos zu fühlen.

Ich glaube es hat über ein Jahr gebraucht, bis ich in Gesprächen zugeben konnte: „Ich arbeite nicht, ich schaffe das nicht mehr“.

Auch heute, wir haben 2020, lese ich immer noch Stellenanzeigen. Man bin ich bescheuert, oder?

Aber nein, ich habe mich tatsächlich beworben!!!

Auf eine Stelle mit drei Stunden in der Woche! Ja ihr habt richtig gelesen. Keine 3 Stunden am Tag, keine 30 Stunden in der Woche, Nein: drei Stunden in der Woche. Und es hat trotzdem gut getan, sich dies zuzutrauen. Ob ich es wirklich geschafft hätte, drei Stunden voll konzentriert zu arbeiten… Dies bleibt (noch) ein Geheimnis, denn bekommen habe ich die Stelle nicht.

Und trotzdem erblüht leise eine gewisse Hoffnung….

Das Leben mit Fatique Vol. 4 – Stecker raus…

Müde sind wir alle. Weil wir schlecht geschlafen, Party gemacht haben, oder weil wir mal einen Infekt auskurieren müssen.

Fatique ist anders, ganz anders. Ich habe noch nie mit jemanden gesprochen, dem ich das verständlich machen konnte, außer… wenn ich mit jemandem sprach der dies schon erlebt hat.

Diese vollständige Akkuentladung. Du hast das Gefühl du bist tiefentladen. Nichts, aber auch wirklich nichts geht mehr. Mit letzter Kraft auf die Couch, weil das Bett einen Stock höher schon unerreichbar scheint.

Ich war immer Sportlerin. Konnte mich schinden, mich auspowern, meine Grenzen austesten. Die Fatique bringt dich jedoch auch ohne irgendeine sportliche Herausforderung an ein Limit, dass du mit nichts vergleichen kannst. Vielleicht liegt diese abgrundtiefe Erschöpfung auch daran, dass anders wie nach dem Sport, bei dem Endorphine ausgeschüttet werden, du bei einer Fatique nur eine ganz ganz tiefe Leere in dir spürst.

Du fühlst dich wie ein altersschwacher Akku. Viel zu schnell, viel zu tief wirst du immer und immer wieder entladen. Du hast keine Reserven mehr, lädst im besten Fall vielleicht mal wieder zur Hälfte auf, um ganz schnell auch diese Energie wieder zu verlieren.

Manchmal träume ich davon wie es wäre wenn ich diesen Akku einfach austauschen könnte wie bei einem E-Bike. Was für eine verlockende Vorstellung.

08.09.2020 Traurig aber wahr…

Irgendwie hatte ich es mir ja schon so gedacht.

Und mich auch deshalb seit der Abfuhr bei der sehr fachkompetenten Gynäkologin Anfang August noch nicht ans Telefon getraut um bei einem anderen Gynäkologen einen Termin zu machen.

Gestern also allen Mut zusammen genommen. Gefühlt stundenlang in Telefonwarteschleifen verbracht mit der Ansage: Es tut uns leid, wir können ihren Anruf zurzeit nicht entgegen nehmen, bitte rufen sie zu einem späteren Zeitpunkt noch einmal an. Da schwante mir schon nichts Gutes.

Nach zwei Stunden! Anrufversuchen bei diversen Frauenarztpraxen habe ich dann angefangen E-Mails zu schrieben. Nach den ersten zwei Antworten habe ich auch das sein gelassen:

Ich bin danach in ein tiefes Loch gefallen. Ist es wirklich unmöglich als Krebspatientin irgendwo in der Nachsorge betreut zu werden? Gibt es vielleicht einfach zu wenig kompetente Ärzte auf die sich einfach zu viele (Kassen)Patienten konzentrieren.

Mich hat der Mut auf jeden Fall erstmal verlassen. Ich überlege die Anti-Hormon-Therapie entweder zu beenden wenn mein Tablettenvorrat zur Neige geht oder zu versuchen ein Rezept über meine Hausärztin zu bekommen. Abtasten kann ich mich selber und wie das mit einer Überweisung zur Mammographie laufen wird, darüber mache ich mir dann auch nochmal Gedanken. In der Zwischenzeit hoffe ich einfach, dass keine akuten Beschwerden kommen, denn dann wäre ich echt in den POPO gekniffen.

Das Leben mit Fatique Vol. 3 Rat-SCHLÄGE

Es sind Schläge. Immer und immer wieder psychische, und fast physisch spürbare Schläge, die unglaublich verletzen und Wunden in meiner Seele hinterlassen.

„Du siehst doch so gut aus…, Mensch, du hast es gut, als Rentnerin kannst du es dir doch so gemütlich machen…, Ach, müde bin ich auch immer…, so ein Leben ohne Arbeitszwang wünschte ich mir auch, …sei doch froh dass du den Krebs besiegt hast…“

NEIN, NEIN, NEIN!!!

So ein Leben wünscht sich NIEMAND. Wie oft habe ich mir schon vorgestellt, einfach im Rollstuhl zu sitzen, irgendeine körperliche Versehrtheit zur Schau stellen zu können um keinen dieser (Rat-) Schläge mehr zu bekommen.

Mein Leben ist bestimmt von Limitierungen. Und ja ich habe gelernt damit zu leben. Und ja mein Leben betrachte ich mittlerweile wieder als lebenswert. Und ja ich führe ein Leben mit viel Achtsamkeit und Ruhe. Wünschen würde ich deshalb eine Fatique wirklich keinem Menschen.

Das Leben mit Fatique Vol. 2 – der tägliche Kampf um Energie

Ja es ist Wahnsinn. Wirklich Wahnsinn. Ich kann es nicht anders erklären. Was mit mir und meinem Körper geschieht ist Wahnsinn.

Ich kann 4 Stunden am Stück Bergwandern und fühle mich danach normal erschöpft, zufrieden und ausgeglichen.

Ich gehe abends 90 min. Yoga 🧘‍♂️ machen, empfinde dies als Hochleistungssport und krieche danach mit letzter Kraft ins Bett.

Wir haben Besuch, und nach 2 Stunden Huigarte (allgäuerisch für miteinander quatschen) muss ich mich aus der Gruppe ausklinken, weil ich einfach nicht mehr kann. Nur noch Ruhe, im Bett liegen, Schlafen. Mehr ist nicht mehr möglich.

Nähprojekte brauchen keine Tage, sondern Wochen. Weil es einfach nicht möglich ist, länger wie 2 Stunden am Stück die Konzentration und Energie an der Nähmaschine aufzubringen.

Und dann gibt es sie wieder. Einzelne Tage an denen es fast so scheint, die Erschöpfung wäre verschwunden. Ich nehme sie ganz genau wahr. Erfreue mich an meiner Kraft und der Vorfreude: „Aber jetzt, jetzt ist es wirklich vorbei mit der Erschöpfung!“. Ihr habt genau gelesen, oder? Ja es sind (noch) einzelne Tage und die wiederholen sich auch (noch nicht) wirklich oft. Sie geben mir immer ein Gefühl von „ich bin wieder ich“, zu krass ist einfach die täglich spürbare Veränderung des eigenen Seins.

Das Leben mit Fatique Vol. 1 – So fühlt es sich also an kraftlos zu sein

2016 nach der Akuttherapie fing diese Erschöpfung an. Eigentlich im Nachhinein gesehen, gar nicht mal schleichend, sie war schon morgens auf der Fahrt zur Arbeit Mitfahrer im Auto und begleitete mich ab da den ganzen Tag. Welche Auswirkungen hatte das?

Wochenenden waren nur noch dazu da sich irgendwie wieder einigermaßen kräftemässig in den Griff zu bekommen

Ich habe angefangen, meine Tage genau zu planen, wann brauche ich für was, wieviel Energie… Der Gedanke dahinter: „Nur bloß nicht wieder in dieses verdammt tiefe Erschöpfungsloch fallen“.

Ein Leben ausserhalb der Arbeit war nur noch sehr eingeschränkt möglich. Kochen, Putzen, Gassi gehen. Eine Tortur.

immer wieder wollte ich mir es doch noch mal beweisen. Bin altbekannte Wege gejoggt, geradelt, gewandert. Ja ich konnte das alles noch einigermaßen. Allerdings mit der fatalen Nachwirkung tagelang gar nicht mehr richtig zu funktionieren.

Als ich anfing zu begreifen, dass dies alles nicht zum Erfolg führt, begann ich meine Arbeitszeiten zu verkürzen, meine Führungsposition im Unternehmen aufzugeben um in die 2. Reihe zurück zu treten.

Und es war immer noch zu wenig. Ich kam einfach nicht mehr auf die Beine.

Kommt dir das alles irgendwie bekannt vor? Dann mach dich mal schlau zum Thema Fatique. Auch du könntest betroffen sein.

Leben mit Fatique, oder…

…wie ich lernte ein glücklicher Schlappfisch zu sein.

Das chronische tumor-assoziierte Erschöpfungssyndrom (puh, schon alleine dieses Wort lässt mich fast verzweifeln) ist meine nachhaltige Wirkung der Krebstherapie. In meinem Blog ging es schon in einigen Beiträgen genau um dieses Thema.

Jetzt finde ich, ist es an der Zeit einmal Revue passieren zu lassen

  • was macht diese Erkrankung mit mir
  • welche langfristigen Veränderungen in meinem Leben hat sie bewirkt
  • und letztendlich wie habe ich es geschafft als (mittlerweile fast immer) glücklicher Schlappfisch im Wasser zu schwimmen.

Lasst euch überraschen

  • als Betroffene findet euren Frieden mit der für jeden ganz individuellen Fatique
  • interessierten, unbedarften Leserinnen gelingt es vielleicht, nach der Lektüre des ein oder anderen Beitrags, mit Bewertungen und Urteilen zu einer unsichtbaren Erkrankung etwas zurückhaltender zu sein. Viele von uns wären sehr dankbar dafür.

Alle kommenden Beiträge speziell zu diesem Thema findet ihr dann unter diesem Menüpunkt

03.08.2020 Zurück in die Pubertät

Kennt ihr noch das Gefühl wenn in der Pubertät ein überreifer Pickel geplatzt ist…🥴

Genau so hat es sich heute angefühlt als ich das Sprechzimmer meiner Frauenärztin mit den Worten: “ Liebe Frau Dr. Hiel…, wir brechen das hier jetzt ab, so kommen wir nicht zusammen!“ verließ.

Zugegebenermaßen habe ich zu dieser Ärztin, bei der ich seit Ende 2019 in Behandlung war, nie ein richtiges Vertrauensverhältnis aufgebaut. Als ich sie heute auf das Thema Fatique und meine daraus entstandene Erwerbsminderung ansprach, entgegnete sie mir: „Fatique ist doch was psyschisches, sie sind doch rundherum gesund. Nehmen sie halt Antidepressiva und gehen sie wieder arbeiten, dann wird das auch wieder“.

Da war er also geplatzt, der überreife Pickel… Ich unterband die weitere Untersuchung und verabschiedete mich (für immer aus dieser Praxis).

Diese Ignoranz und völlige Ahnungslosigkeit vieler Gynäkologen gegenüber einer Tumor-assoziierten Fatique muss verändert werden. Nein, sie ist keine psychische Erkrankung, die Tumor-Fatique ist einer der vielen Nach- und Nebenwirkungen in der Krebstherapie, die das Leben von KrebspatientInnen völlig auf den Kopf stellen kann.

02.04.2020 Risikogruppe…

Was sind das für verrückte Zeiten. Ich glaube die allerwenigsten Menschen hätten sich vorstellen können, dass wir so etwas einmal erleben. COVID19. Um es für die Nachwelt nochmal festzuhalten. Und da sind die leisen Stimmen in vielen unserer Köpfe: „Haben wir so etwas vielleicht sogar einmal gebraucht, weil wir es einfach nicht von alleine geschafft haben etwas Stille einkehren zu lassen oder dem Höher, Weiter, Schneller von alleine zu entfliehen.

Ich höre ganz leise eine kleine Alarmglocke in meinem Kopf beim Wort RISIKOGRUPPE: Zu der Gruppe der Risikopatienten gehören Personen mit bestimmten Vorerkrankungen wie Krebs. Aber auch Informationen wie „nur Krebspatienten in Therapie die eine Immunschwäche erzeugen sind besonders gefährdet. Puh, außer Hormontherapie ist ja gerade bei mir nichts los. Und trotzdem kann ich mich nicht ganz von der Unruhe lösen. Zu sehr bin ich, mein Geist wie mein Körper von den letzten fast vier (oh mein Gott schon so lange ist das her) Jahren verunsichert, hat meine gesundheitliche Konstitution doch in dieser Zeit selten Anlass dazu gegeben wirklich Vertrauen wieder aufzubauen.

Da bleibt nur eine Option. Zuhause bleiben!
#stayhomeforcancer eine Aktion von MammaMia! Das Brustkrebsmagazin

31.10.19 Beruf Krebsmanagerin?

Ein Interview mit Lisa Ortgies von Frau tv hat mich hellhörig werden lassen. Sie sprach davon, dass sie ihre Erkrankung (Herzinfarkt) managen wollte. Und festgestellt hat: Krankheit, Schwäche, Leid lassen sich einfach nicht managen. Egal wieviel Managementerfahrung man einbringt.

Auch Krebs lässt sich nicht einfach managen. Lange Zeit habe auch ich genau das versucht. Und was soll ich sagen: Lisa Ortgies hat recht!

Einfach mal zulassen, dass es keinen Plan gibt.

Einmal keine Selbstübertölpelung: „Jubel, egal wie kacke das jetzt ist, ICH packe einfach alles!“

Mal den Gedanken, das Gefühl akzeptieren: Puh, der Berg ist jetzt aber grad wirklich zu hoch um ihn zu besteigen.

Einfach Dinge geschehen lassen und im HIER und JETZT anstatt im WENN und ABER zu verweilen.

Es ist doch vielleicht, wenn schon nicht möglich, auch gar nicht notwendig immer alles zu managen…4C41E15C-9A05-4D41-AB3B-7A6ED6273E5E